دکتر محسن زاده

اسپينا بيفيدا چيست ؟

فردي كه با اسپينا بيفيدا متولد مي شود شكافي در ستون فقراتش دارد. ستون فقرات سالم براي حفاظت از نخاع بسته است ، نخاع طنابي از اعصاب است كه پيغامها را بين مغز واعضاي بدنتان ارسال مي‌كند. پيغامها به ماهيچه ها مي گويند حركت كنيد بنابراين مي توانيد توپ را پرتاب كنيد يا مداد را برداريد . همچنين پيغامها در مورد احساسات روي پوست به شما اطلاع مي دهند، بنابراين مي دانيد كه دستتان را بايد از قابلمه دور كنيد.

هنگاميكه جنيني در شكم مادرش رشد مي كند گاهي بخشي از نخاع و ستون فقرات آنطور كه بايد رشد نمي كند ، و در قسمتي كه نخاع از بدن خارج مي شود شكافي باقي مي ماند . وقتي اين اتفاق روي دهد ، بچه با اسپينا بيفيدا متولد مي شود، يعني « ستون باز يا شكافته شده » به دليل شكاف در ستون فقرات ، عصب هاي نخاع ممكن است آسيب ببينند. نخاعي كه آسيب ببيند نمي‌تواند كار مهم گرفتن پيغامها را از مغز انجام دهد. معمولا وقتي مغز مي گويد: « توپ را پرتاب كنيد» عصبهاي نخاع آن پيغام را كه به پا مي گويد لگد بزن ، ارسال مي‌كند. اگر فردي اسپينا بيفيدا دارد اين پيغامها نمي‌توانند به مقصد برسند. اين افراد نمي توانند ماهيچه هاي خود را حركت دهند. كه فلج ناميده مي شود و يعني فردي كه نمي تواند ماهيچه هاي خود را حركت دهد يا چيزها را روي قسمتهايي از بدن احساس كند.

- انواع مختلف اسپينا بيفيدا چه هستند؟

يك نوع اسپينا بيفيدا مي تواند بدون جلب توجه باشد. در اسپينا بيفيداي پنهان ، شكاف پشت فرد با ماهيچه و پوست پوشيده مي شود و معمولا نخاع طبيعي است . ممكن است مشكلاتي در نخاع وجود داشته باشد و يا اصلا هيچ مشكلي نباشد.

نوع ديگر اسپينا بيفيدا «مننگوسل» ناميده مي شود. كه مننژها را درگير مي سازد- پرده هايي كه مغز و نخاع را مي پوشاند- مننگوسل وقتي استفاده مي شود كه فقط مننژها نه عصبها از شكاف ستون فقرات بيرون مي آيند. مننژها كيسه پر آبي را تشكيل مي دهند كه معمولا با پوست پوشيده مي شود . نخاع طبيعي است و شخص مبتلا به بيرون زدگي فتق معمولا مشكلي ندارد. اين فرد براي جلوگيري از هرگونه آسيب عصبي بعدي نياز به جراحي دارد.

زمانيكه بيشتر افراد در مورد اسپينا بيفيدا صحبت مي كنند، منظورشان مننگوميلوسل است. در اين نوع ، نوزاد با كيسه‌اي بيرون زده از شكاف ستون فقرات بدنيا مي‌آيد. اين كيسه حاوي عصبها و بخشي از نخاع است. حدود يك در 1000 نوزاد متولد در ايالات متحده اين نوع اسپينا بيفيدا دارد.

چون نخاع بطور طبيعي رشد نكرده‌اند و برخي از عصبها ممكن است آسيب ديده باشند، فرد مبتلا به بيرون زدگي فتق و نخاع تا حدي فلج خواهد بود. مقدار فلج بودن متغير است و بستگي به محل شكاف در پشت دارد . هرچه شكاف پايين‌تر باشد، عصبهاي كمتري درگير هستند و فلج كمتر است. به اين دليل است كه برخي از بچه هاي مبتلا به اسپينا بيفيدا مي توانند راه بروند و برخي نمي توانند راه بروند و برخي نمي توانند براي رفتن به اين طرف و آن طرف ممكن است از چوب زير بغل يا صندلي چرخدار استفاده كنند.

 برخي افراد مبتلا به اسپينا بيفيدا ممكن است مشكلات يادگيري داشته باشند اما اغلب هوش طبيعي دارند .بيشتر بچه هاي مبتلا به اسپينا بيفيدا مشكلات روده اي و مثانه دارند. عصبهايي كه پيغامها را از مغز دريافت مي كنند يا به آن مي فرستند نميتوانند كارشان را انجام دهند، بنابراين آنها نمي‌توانند متوجه شوند چه وقتي نياز به دستشويي دارند.

- چرا بچه ها دچار اسپينا بيفيدا مي شوند؟

هيچ كس كاملا مطمئن نيست چرا برخي از بچه‌ها با اسپينا بيفيدا متولد مي‌شوند ، اما پزشكان و دانشمندان دلايل محكمي را يافته‌اند. آنها دريافته‌اند كه اسيد فوليك عامل بسيار مهمي است ، بخصوص زماني كه كودك در بطن مادرش رشد مي كند. اسيد فوليك يكي از ويتامين هاي گروه B است كه در غذاهايي مانند  اسفناج ، زرده تخم مرغ و مركبات وجود دارد. اگر خانمي در زمان حاملگي اسيد فوليك كافي دريافت نكند، به احتمال زياد نوزادي با اسپينا بيفيدا خواهد داشت. خوشبختانه ، ويتامينهاي مخصوصي حاوي اسيد فوليك براي خانمهاي حامله موجود است.

خانمي كه در ابتداي حاملگي دچار تب بالا مي شود نيز در معرض خطر بالاي داشتن بچه با اسپينا بيفيدا مي باشد. همچنين دانشمندان نقش ژنها ، مواد شيميايي خاص ، و داروها را در ايجاد اسپينا بيفيدا بررسي مي كنند.

- پزشكان چه كاري انجام مي دهند؟

 از لحظه‌اي كه كودكي با اين مشكل متولد شود ، پزشكان بخش مهمي از زندگي اومي‌شوند. اولين عمل جراحي ممكن است اين باشد كه پزشكان به آرامي نخاع را از طريق شكاف پشت به درون بدن بفرستند و سپس شكاف را ببندند.

عمل بعدي گذاشتن شانت مي‌تواند باشد ، كه وسيله‌اي براي خارج كردن مايع اضافي مغز است  علاوه بر جراحي براي ادامه كار شانت ، كودك مبتلا به اسپينا بيفيدا نياز به عمل جراحي بر روي پاها، لگن و ستون فقرات دارد.

بچه هايي با مشكل اسپاينا بيفيدا ممكن است يك گروه پزشكي را ملاقات كنند. اين تيم متشكل از پزشكان اطفال ، ارتوپديست ها ، جراحان ، درمانگران جسمي، و درمانگران حرفه‌اي مي باشد كه مي خواهند به فرد كمك كنند سالم و تا حد ممكن مستقل باشد.

- زندگي براي بچه هايي با اسپينا بيفيدا چگونه است؟

زندگي با اسپينا بيفيدا براي تمام افراد مبتلا به آن دقيقا يكسان نيست. اما براي بيشتر بچه ها ، يعني مراقبت بيشتر از بدنشان. بدين معنا كه ممكن است انجام كارها بيشتر طول بكشد، و به اين معنا نيست كه او آنچه را مي خواهد نتواند دقيقا انجام دهد .

جمع اوري دكتر محسن زاده متخصص اطفال